“Trabajamos mucho en salvar las barreras sociales que tiene el niño para acceder al tratamiento…”

Nadia Chávez es una de las fundadoras de la Asociación Civil Creación, una organización que trabaja en la asistencia a las familias de niños con cáncer en Misiones. En diálogo con El Reportero nos cuenta sobre la trayectoria de trabajo de la Asociación y los aspectos de la asistencia a las familias que se enfrentan a lo que la OMS define como una enfermedad desvastadora. Audio.

 

Según precisa Nadia Chávez, la totalidad de los niños que realizan tratamientos oncológicos en la provincia lo hacen en el Hospital Pediátrico Fernando Barreyro de Posadas, por lo que los pacientes del interior deben viajar y con frecuencia permanecer en nuestra ciudad para tratarse. Nadia calcula que se trata de alrededor de 280 a 300 niñas y niños que se atienden actualmente en Posadas y constituyen el universo al que asiste la Asociación Civil Creación.

Por fuera de esa cifra se cuentan los niños que requieren tratamientos radiológicos y los pacientes menores a un año, que deben concurrir a tratarse en Buenos Aires.

Desde las salas de recreación a la Asociación de ayuda a las familias de niños con cáncer:

 Nadia Chávez, docente en educación especial, se acercó a la realidad de las familias de niños con cáncer en el año 2003  a través de las salas de recreación para pacientes oncológicos del Hospital Pediátrico. A partir de esa experiencia relata que “nos dimos cuenta de todas las necesidades que afronta una familia cuando tiene un niñito con cáncer” . 

Hacia el año 2006 ya habían logrado formar la Asociación Civil con familiares de los pacientes, ex pacientes y voluntarios;  para lo cual indica como muy importante el haber podido asesorarse y capacitarse con la Fundación Flexer, que coordina a nivel nacional a las asociaciones de ayuda a las familias de niñas y niños con cáncer. Esta Fundación les ayudó a comprender el abordaje que necesitan las familias que atraviesan esa situación, a la que Nadia define como “compleja”.

En el año 2007 la Asociación pudo tener su primera sede en las cercanías del Hospital Pediátrico y comenzar a desarrollar las actividades de contención y asistencia a las familias que traen a sus niños a realizarse tratamientos oncológicos, entre las que actualmente se encuentran la sala de juegos, un ropero, la entrega de bolsones alimentarios mensuales, el  acompañamiento en trámites y el asesoramiento legal a las familias ante problemas que puedan surgir con las obras sociales.

Las características del trabajo de asistencia a las familias tienen que ver con las exigencias del tratamiento que realizan los niños enfermos con cáncer.

“El tratamiento dura cinco años, la parte más dura es la del año, año y medio si todo sale bien. Qué quiere decir esto, si las quimios se pueden desarrollar en tiempo y forma. A veces los obstaculos que se presentan tienen que ver con la capacidad fisica del niño de tolerar y aguantar la enfermedad que también tienen que ver con el contexto en el que el niño vive (…) y también el soporte nutricional que ha tenido a lo largo de su vida…”

“Lo que nosotros  desde la Asociación trabajamos mucho es en salvar las barreras sociales que tiene el niño para acceder al tratamiento. De que tenga una casa adecuada, de que tenga los boletos para venir, darle un soporte nutricional para poder sostener el tratamiento, darle una contención a la familia para que se organice y replantee su vida porque uno de los papás tiene que dejar de trabajar en ese año y medio por lo menos para acompañar al niño y dedicarse a que el niño se cure. Todo eso implica un desdoble de la economia, un gasto porque uno de los dos familiares debe vivir afuera de la casa. Es multifactorial, la OMS define al cáncer como una enfermedad desvastadora…”

Uno de los datos que indica Nadia es que aproximadamente el 60% de los pacientes oncológicos pediátricos provienen de localidades del interior, lo que lleva a la Asociación a esforzarse por garantizarles el acceso a los boletos y también a plantearse la necesidad de contar con un espacio propio de alojamiento. Relata que muchas veces esas familias deben llegar a Posadas el día anterior o durante la madrugada para poder presentarse en el Hospital a primeras horas de la mañana.

En la búsqueda de tener una sede propia, ya que actualmente alquilan el espacio que utilizan, los miembros de la Asociación lograron la donación de un terreno por parte de la Entidad Binacional Yacyretá y la construcción del edificio por parte del IPRODHa.

“Estamos proyectando nuestra casa propia, que está en Félix Bogado casi Marconi  y esa casa está proyectada con tres espacios de alojamiento para que sea un lugar alternativo. ..” detalla Nadia en cuanto a su aspiración de brindar soluciones a las familias que llegan desde el interior.

Asegurar la inserción escolar o colaborar en la reinserción:

Otro de los aspectos que se vuelven críticos para los niños con cáncer es el de su inserción escolar.  En Misiones existen actualmente cinco escuelas hospitalarias que trabajan con niños que realizan distintos tratamientos médicos que les dificultan el cursado en la escuela común.

“Nosotros en Misiones -por lo pronto en Posadas- estamos desarrollando desde la Asociación un apoyo de reinserción escolar para los chicos sobrevivientes, para sostenerlos en la escolaridad y que realmente se inserten y no pierdan la escolaridad. Por ahora tenemos cinco escuelas en la provincia y los niños que están en esos radios  están cubiertos. Los otros quedan fuera de la escolaridad,  por eso ese sostenimiento para que cuando el niño termina el tratamiento y está apto para volver a la escuela que tenga el apoyo necesario para volver a insertarse…”

Financiamientos:

Según explica Nadia, la Asociación sostiene sus actividades con recursos provenientes de distintos orígenes: un soporte financiero por parte del Estado provincial para pagar el alquiler del inmueble de la sede y el pago de servicios.  Para el apoyo alimentario a las familias, cuentan con el aporte de los módulos alimentarios a través del Ministerio de Desarrollo Social.

También existe un apoyo para niñas y niños en situación de mayor vulnerabilidad, los planes de cápita a través de Defensoriadel Niño, a través de los cuales se les garantiza el acceso a calzado, ropa y elementos básicos.

Por otra parte, la Asociación recurre a la realización de actividades financieras para cubrir otras demandas, como las Ferias Americanas que organizan cada dos meses,  y aceptan donaciones.

 


Datos útiles:

Asociación Civil Creación
Félix Bogado 1461, Posadas.

Abre de lunes a viernes de 8:30 a 11:30

Contacto:  creacionchicosoncologicos.mnes@gmail.com


 

 

 

 

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